El poder de los datos en las manos de la comunidad: Naciones Originarias en Manitoba, Canadá (#Eval Stories VI)

Evaluaciones que marcan la diferencia” es una colección de 8 historias de evaluación recogidas en distintos lugares del mundo, y una de las primeras investigaciones sistemáticas sobre los factores que contribuyen a que las evaluaciones de alta calidad sean utilizadas por las partes interesadas para mejorar los programas y proyectos, y mejorar así la vida de las personas. Estas historias reflejan no sólo el punto de vista de los evaluadores, sino también de quienes comisionan y de quienes usan las evaluaciones. Esta historia es la sexta de las ocho historias desarrolladas en el marco del proyecto. Para compartirlas en Inglés y Francés, visitar el Blog Evaluations that make a difference.

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Emily Chesne, una enfermera de salud comunitaria en Changing River, no se atribuye el mérito de las mejoras en los servicios de salud prenatal de su comunidad que ella ayudó a implementar.
 Durante años, las madres aborígenes tuvieron que viajar largas distancias para hacerse los chequeos prenatales. Además, el sistema de atención sanitaria mantenía con muchas deficiencias los registros de esas prácticas. Pero gracias a un proyecto piloto denominado “Asistencia oportuna garantizada” (Patient Wait Times Guarantee) y a gente como Chesne que se toman muy en serio su trabajo, la situación ha mejorado radicalmente.

Es cierto que Chesne está satisfecha con el éxito alcanzado por su equipo en transformar, a través de dicho proyecto, los servicios de salud prenatal de su comunidad. Sin embargo, ella le resta importancia a su papel como agente de cambio. Chesne considera que su participación en la recogida de datos, el desarrollo de herramientas y las actividades de mapeo de procesos – todos componentes claves de la iniciativa – simplemente forman parte de su ocupado y exigente trabajo: ‘Soy una enfermera de salud comunitaria,’ dice ella, ‘y esto se remonta a mi formación en enfermería -. Cuando inicias un proyecto, tienes que terminarlo.’

Entre los socios de Chesne en esta innovadora iniciativa se incluyeron colegas, gerentes, líderes de la comunidad y personas investigadoras de Health Canada. Dichas personas fueron responsables de coordinar y evaluar un total de 19 estudios piloto en las comunidades aborígenes de todo Canadá.

El equipo de investigación incluía a la líder del proyecto, Judy Watson, una veterana con 30 años de experiencia en programas gubernamentales sanitarios y de investigación con Health Canada; Samir Khan, investigador senior y principal persona de contacto de Chesne; y Stephanie Potter, del Grupo Whetstone, responsable de evaluación del programa.

Colaborando y apoyando a estos investigadores, Chesne, sus colegas y las enfermeras de otras comunidades aborígenes participantes fueron capaces de usar los datos recogidos en el marco de esta iniciativa para hacer más accesibles y efectivos los servicios de salud. Disponer de esos datos era importante, y Chesne sabía que si ella y sus colegas contaban con información de primera mano, podrían desarrollar mejores servicios para sus clientes prenatales.

La cuestión es que las necesidades de atención de salud materno-infantil en Changing River son apremiantes. Por un lado, la población de la comunidad es muy joven, con una edad media de apenas 21 años y en rápido crecimiento. Por otra parte, el acceso a la atención sanitaria es un problema mayor dado que la comunidad se encuentra a 3 horas del centro urbano más cercano.

La iniciativa – y de manera importante, su fuerte componente evaluativo – dio lugar a una hallazgo que cambiaría el curso de los acontecimientos para las mujeres embarazadas de Changing River. La evaluación permitió a Chesne y sus colegas descubrir que la razón de la ausencia de datos era porque las mujeres no estaban asistiendo a sus citas prenatales del tercer trimestre.

No fue difícil entender los motivos. Anteriormente, las mujeres podían realizar sus consultas prenatales así como sus partos en un hospital situado a unos 45 kilómetros de la comunidad. Sin embargo, dicho hospital no renovó su licencia para efectuar partos y, a consecuencia de ello, todos los terceros controles trimestrales y partos habían sido derivados a un hospital ubicado a unos 80 km – casi el doble de distancia.

Chesne sabía que muchas mamás locales eran jóvenes, pobres, y se sentían incómodas en ambientes poco familiares. Sospechaba que estas circunstancias convertían en un desafío el viaje de 90 minutos a aquel distante hospital: Tenemos una gran cantidad de madres jóvenes en nuestra comunidad, que son tímidas y no se sienten cómodas rodeadas de profesionales y médicos.

Pero no fue hasta que se inició la recolección de datos, que el equipo de salud comunitaria tuvo forma de saber si las mujeres estaban asistiendo a sus citas una vez derivadas al hospital más grande. Involucrándose en la evaluación, descubrieron que muchas madres en situación de riesgo llegaban al momento del parto sin haber tenido atención prenatal durante varios meses.

Usando la evidencia disponible

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.49.33 p.m.Armado con la evidencia que necesitaba, el equipo inició una acción inmediata mediante la implementación de visitas médicas en la misma comunidad para las pacientes embarazadas. Chesne comenta: Conseguimos inicialmente que uno de los médicos del hospital atendiera en nuestra clínica. Tener el doctor aquí funcionó muy bien y ayudó mucho con la recopilación de datos .

La mejora de las tasas de atención prenatal del tercer trimestre condujo a la identificación de brechas adicionales entre la atención y los riesgos de salud no reconocidos en las pacientes. Un mejor acceso a los archivos del médico ayudó al equipo a darse cuenta de que muchas pacientes embarazadas no se estaban realizando análisis de sangre, incluyendo la prueba de tolerancia a la glucosa para la diabetes gestacional. Dice Chesne, Tratamos de educar mejor a nuestras embarazadas respecto a qué pruebas necesitan y por qué.

Mejorar el cumplimiento de los análisis llevó también a descubrir que las tasas de diabetes eran mucho mayores de lo que podían sospechar. Éste es un asunto sanitario grave que, de acuerdo con Chesne, podría tener repercusiones en el largo plazo. Al facilitar el diagnóstico precoz, estos problemas pueden ser identificados y subsanados.

El equipo continuó utilizando los datos de la iniciativa para reformar la atención sanitaria prenatal y perinatal de la comunidad, preparando el escenario para un futuro más saludable. Por primera vez, la clínica fue gestionada a partir de una cultura centrada en el paciente. Según Chesne, Ahora las mamás vienen y aprenden a realizar algunas de sus propias pruebas prenatales. Logramos que nuestro médico anime un grupo para compartir información con los pacientes, a la vez que mantiene sesiones individuales .

Chesne reflexiona, Aprendimos que las cosas no estaban sucediendo como creíamos. Debido a este proyecto, realizamos cambios.

Y esos cambios tuvieron un efecto inmediato y sustancial en la vida de las personas. Los líderes de la iniciativa, especialmente Watson, optaron por priorizar la participación comunitaria. Los agentes de salud de terreno como Chesne fueron verdaderos colaboradores en la evaluación, facilitando la apropiación comunitaria de los datos y la realización de los cambios necesarios. Una vez realizados estos cambios, muchas de las mujeres de Changing River que habían estado en riesgo de sufrir complicaciones vinculadas con el embarazo, tenían ahora acceso a diagnóstico y tratamiento.

La comunidad de Chesne no fue la única en apropiarse de los datos de la iniciativa. Watson recuerda una reunión del año 2009 con las enfermeras de una comunidad de Manitoba, aún más remota y con menos recursos que la clínica del Chesne en Changing River. En aquel momento, la crisis de la gripe porcina se encontraba en su apogeo y estaba siendo abrumadora para la comunidad. Watson se preguntaba si las enfermeras tendrían el tiempo o la motivación para continuar con la evaluación. Pero sus temores se disiparon cuando todas ellas llegaron a su reunión.

Watson se conmovió: “Dos enfermeras llevaban los archivos del estudio debajo del brazo; ni siquiera tenían maletines. Una enfermera había perdido a un miembro de su familia durante el proceso, pero aún así logró mantener los archivos del estudio en orden. Realmente querían mantener esa forma de trabajar, no sólo por ellas y por nosotros, sino también por la comunidad. Eso es una muestra de lo importante que es la comunidad. Contar con la evaluación, y ser parte de la misma, fue muy importante para todas ellas.

Potter recuerda otra comunidad donde las enfermeras fueron capaces de utilizar datos para efectuar cambios. Quedó impresionada por la transformación de un grupo de enfermeras durante la evaluación, ya que en un primer momento encontró aprensión, como si las cosas hubieran ido mal con investigaciones anteriores. Pero hacia el final de la iniciativa, las agentes de salud le habían mostrado a Potter que incluso las personas sin una sólida formación en investigación podían conseguir que sus comunidades obtuvieran el máximo provecho de los datos a los que tenían acceso. Recuerda:

No tenían bases de datos informatizadas, apenas tenían pedazos de papel. Pero hacia el final del proyecto, hicieron que esos pedazos de papel significaran algo. Siempre recordaré lo que decían entonces: Los datos son buenos. Eso aprendieron. Podían ver patrones y hacer cambios en sus comunidades, incluso sin estadísticas sofisticadas.

Empoderamiento comunitario a través de la colaboración de los actores relevantes

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En cada nivel de participación, los diferentes actores involucrados describen la iniciativa “Asistencia oportuna garantizada” como un ejemplo especialmente potente de programación comunitaria financiada por el gobierno y orientada a capacitar a los agentes de campo para lograr cambios. Pero, ¿qué la hizo diferente de otras iniciativas? Tradicionalmente, la investigación en salud en las comunidades aborígenes se ha caracterizado por tener un enfoque de arriba hacia abajo. Khan explica que por lo general este tipo de investigaciones se llevan a cabo por científicos externos a la comunidad, que solicitan excepcionalmente una retroalimentación. Según Potter,
La dinámica histórica entre el gobierno federal y las comunidades de pueblos originarios no ha sido positiva. Ese es el contexto general donde este trabajo se desarrolla, por lo que no podemos pretender que no existe. Este proyecto, sin embargo, fomentó un espíritu de verdadera colaboración. En palabras de Khan, Por lo general es difícil que la gente de diferentes áreas colabore. Pero ese no fue el caso en este proyecto. Watson está de acuerdo. Ella caracteriza a Health Canada y a su socio en el liderazgo del proyecto, la Asamblea de los Pueblos Originarios, como verdaderos socios desde el principio hasta el fin. Watson y Khan coinciden en que lo mismo puede decirse del equipo de evaluación, haciendo hincapié en que fueron capaces de formar una verdadera alianza con Potter y sus colegas, apoyándose entre sí para informarse mutuamente. Potter se refiere a la iniciativa como su piedra de toque. De hecho, su propio enfoque de evaluación se fue moldeando en base a las observaciones del trabajo de Watson en la adopción de la misión de Health Canada de empoderamiento de la comunidad y su disposición a tomar riesgos. Potter encontró que el trabajo con Watson y su equipo fue estimulante, informativo y educativo, en la medida que se sintieron … cómodos con la idea de no saber necesariamente lo que iba a suceder. Dieron vía libre a los evaluadores para hacer preguntas y encontrar las respuestas.

Preguntas y respuestas – de ambos lados

Por lo que respecta a la comunidad, las herramientas y los procedimientos de recogida de datos se perfeccionaron en base a los resultados de la evaluación y a la retroalimentación directa de los agentes de terreno. Tanto Watson como Khan tuvieron la sensación que las comunidades se sentían muy cómodas de contactarlos con preguntas y sugerencias. Según Khan, esta retroalimentación fue vital para el éxito de la iniciativa: “Recibíamos datos a lo largo de todo el proceso. Tratábamos de alcanzar explicaciones en Ottawa, pero podíamos hacer preguntas directamente a las personas que proporcionaban los datos. De este modo, podíamos trabajar juntos para encontrar las respuestas mucho más rápida y fácilmente. Obteníamos las explicaciones de la gente que tenía las respuestas”.

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.50.40 p.m.Aún más importante, para Khan esta metodología demostró que si las comunidades llevan la iniciativa, y los investigadores encuentran el modo de apoyarlas, se alcanzan logros relevantes en las investigaciones patrocinadas por el gobierno. Khan sostiene que las reuniones grupales entre evaluadores y participantes al finalizar la recolección de datos resultaron una experiencia de aprendizaje especialmente potente.

Tan importante como escuchar de primera mano acerca de los desafíos – viajar en invierno, conseguir el reembolso por los viajes, la rotación de personal – fue también de vital importancia obtener explicaciones reales de lo que se estaba aprendiendo. La verdadera innovación resultó descubrir cómo favorecer que las comunidades aborígenes lideraran el proceso, y a partir de ahí encontrar la forma de apoyarlos.

A su vez, las enfermeras que recopilaron los datos encontraron que su trabajo se vio facilitado por el apoyo del equipo de investigación del programa. Según Chesne:

Mantener reuniones y hablar con los investigadores, especialmente con Khan, te motivaba a regresar a las comunidades y a hacerlo mejor. Fue un proceso muy largo y podía resultar frustrante. Yo iba a las reuniones o mantenía teleconferencias, y ellos me comentaban lo que estaba pasando y me inspiraban para terminar el programa. Es importante contar con una buena comunicación para ser capaz de hablar con la gente que realizar el procesamiento de los datos.

Este apoyo refleja el espíritu de colaboración que marcó el proyecto, el auspicio del liderazgo ejercido por Watson y la facilitación del equipo de evaluación.

Dándole la vuelta – para bien


Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.50.10 p.m.La evaluación del programa “Asistencia oportuna garantizada” tuvo un impacto duradero en todos los actores relevantes: los pacientes, los profesionales de salud comunitarios, los investigadores del gobierno y el equipo de evaluación. De hecho, Watson, Khan, y Potter coinciden en afirmar que la evaluación va a tener una marcada influencia en cómo van a participar los distintos actores en futuras investigaciones con comunidades en situación de riesgo.

Khan hace hincapié en que las lecciones que él tomó de esta iniciativa, incluyendo la importancia de ayudar a las comunidades a apropiarse de su propio cuidado de la salud, van a moldear decisivamente el resto de su carrera.

En palabras de Potter, el proyecto le ayudó a aprender que la evaluación exitosa …tiene que ver con la construcción de relaciones y trabajar de esa manera el desarrollo comunitario indígena: dirigido por la comunidad, al ritmo de la comunidad. ¿De quién es el proyecto? ¿De quiénes son los datos? Tiene que haber espacio para las personas afectadas. No es sólo la historia del gobierno.

La iniciativa “Asistencia oportuna garantizada” ilustra que una evaluación puede ser una historia acerca de todos los actores relevantes trabajando juntos para realizar cambios positivos en los individuos y las comunidades – siempre que los investigadores no obstaculicen el camino y permitan a las comunidades tomar la iniciativa.

Nota: Los eventos descritos en esta historia son verdaderos. Sin embargo, a petición de los involucrados, se han cambiado los nombres de personas y lugares. Basta con decir que los acontecimientos ocurrieron en una comunidad de Naciones Originarias (nativos americanos) en el norte de Manitoba.

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Stephanie Ptter, responsable de evaluación del programa, SP Consulting y Grupo Whetstone

Samir Khan, anterior investigador analista senior, First Nations Inuit Health Branch, Health Canada

Judy Watson, anterior líder del proyecto, First Nations Inuit Health Branch, Health Canada

Sara Pederson condujo entrevistas y bosquejó la historia de la evaluación

Captura de pantalla 2016-06-02 a las 4.50.26 p.m.

Acerca de Pablo Rodriguez-Bilella
Sociologist, evaluator, and something else... Family man, guitar learner, compulsive reader... Blogging and tweeting about Development, Evaluation and Complexity issues...

2 Responses to El poder de los datos en las manos de la comunidad: Naciones Originarias en Manitoba, Canadá (#Eval Stories VI)

  1. Ramon dice:

    Preciosa historia de evaluación! Es un inspirador ejemplo de cómo la participación de los usuarios en una evaluación puede ayudarles a tener una relación distinta con los resultados, logrando así que los hallazgos sean más significativos y más fáciles de convertir en acciones de mejora.

    De echo, esta historia está muy cerca de demostrar el impacto transformador que tiene la participación de la comunidad en la recolección de datos durante una evaluación. Queda muy claro en la historia cómo las comunidades fueron capaces de apropiarse de los datos y como eso les dio el poder necesario para de hacerse cargo de los resultados.

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  2. Pingback: De la evaluación influyente a la evaluación con impacto: evaluaciones que marcan la diferencia (2). #eval | Al Borde del Caos

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