Viernes light: nacer con una discapacidad no es una “putada”

Una columna de opinión (y qué opiniones, hombre!) de Pablo Echenique Robba…  Hablando de retrones y cascaos, para referirse a discapacitados, inválidos, tullidos, lisiados, deficientes, trastornados, impedidos, mutilados, imposibilitados, baldados, atrofiados, inútiles, incapaces o minusválidos. Para reírnos, para pensar, para actuar. 
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Discapacitado y más feliz que tú… sí, que tú

Un retrón que, posiblemente, es más feliz que tú

Un retrón que, posiblemente, es más feliz que tú

Un día me hizo una entrevista una periodista para el Heraldo de Aragón y me preguntó (¡qué original!):

Me imagino que habrá sido difícil llegar hasta donde has llegado.

(Refiriéndose a mi doctorado, mi trabajo como científico del CSIC, etc.)

Nótese que, mucho más que de una pregunta, se trata de una afirmación.

Claro, la señora ve que voy en silla de ruedas, que tengo la columna torcida, los brazos flaquitos, que no puedo levantar un vaso de agua (no digamos ya levantarme, vestirme, ducharme o lavarme el culo) y ¿qué va a pensar? Es obvio… Difícil, no. ¡Inimaginablemente difícil! Horrendamente complicado.

Como subir al Everest caminando con las manos mientras miles de abejas te van picando en las córneas y llueven meteoritos ardientes sobre tu cuerpo torturado.

Por eso, supongo que se sorprendió un poco cuando le contesté:

Pues la verdad es que no. Realmente ha sido bastante fácil.

A esta señora le ocurre lo mismo que a la mayor parte de los humanos (incluido un servidor): No tenemos ni idea de cuáles son las cosas que nos hacen felices, ni de cómo, dónde, cuándo y por qué lo hacen. Y, como no tenemos ni idea, nos vamos sorprendiendo todos los martes por la mañana. Como un niño de tres años en un parque. ¡Uy, mira lo que hace la mariposa! ¡Uy, la piedra bota en el agua! ¡Uy, un caracol que se esconde!

Uy, mira, un cascao feliz.

Aunque uno ponga ejemplos de retrones de ficción que se lo pasan teta, o ejemplos de retrones famosos que matan a sus novias supermodelos (no es que sea un episodio muy feliz, pero romper clichés rompe), aunque uno enumere las muchas ventajas que tiene ser retrón, o se ría un rato de la típica historia lacrimógena de una chica que tiene un accidente, se deprime, pero luego vuelve a andar y todos se ponen a llorar… incluso aunque uno explique que uno de los psicólogos más respetados del mundo ha comprobado científicamente que los humanos nos equivocamos muchísimo cuando intentamos imaginar nuestros sentimientos ante posibles situaciones vitales en el futuro… aunque uno dé cien mil argumentos sólidos, nada. Rien de rien.

Ser cascao tiene que ser terrible porque se me ha ocurrido que eso es así esta mañana mientras me lavaba los dientes.

Y luego, claro, vuelta a empezar:

¡Uy, mira lo que hace la mariposa! ¡Uy, la piedra bota en el agua! ¡Uy, un caracol que se esconde! Uy, mira, un cascao feliz. ¡Qué sorprendente es este mundo cuando uno tiene 3 años!

Y a los dos segundos de ver al cascao feliz se nos olvida que lo hemos visto y empezamos a utilizar de nuevo en cualquier conversación el argumento (rebatido por ejemplos, por argumentos científicos, por el cascao feliz que acabamos de ver…) de que tener una discapacidad es una de las cosas más terribles que te pueden ocurrir en la vida. Más o menos en el segundo puesto de la lista de calamidades: justo después de ser esclavo en la antigua Roma, vivir a latigazos y morir de peste, solo y desnutrido, y justo por encima de que te condenen a muerte en Texas a los 15 años por un crimen que no has cometido.

Por ejemplo, utilizamos este argumento falso, para discutir acerca de un tema tan complejo y tan sensible como el aborto.

Por ejemplo, va mi socio y dice que:

Creo que todos coincidiremos en los siguientes puntos: Nacer ciego, sordo, con síndrome de Down o malformaciones congénitas es una putada. Tener un hijo con algún problema físico, sensorial o mental es una putada.

Punto con el que discrepo y que, por el simple hecho de que yo discrepe, ya se vuelve falso. Porque ya no es verdad que “todos coincidamos” en esos puntos.

— Hola, qué tal. Pablo. Encantado… uno que discrepa. Así queee… ya no somos todos.

Captura de pantalla 2014-12-19 a las 0.10.03Quizás la experiencia de mi socio con su discapacidad ha sido especialmente mala, y eso lo puedo entender, pero eso no justifica la generalización. Hay muchísimos casos de retrones y madres de retrones que se pueden describir como“absolutamente felices“, o al menos igual de felices (o más) que cualquier otra vida no retrona.

Esto es así porque la felicidad en la vida no depende de sólo una de las circunstancias que la conforman. Como también dice Gilbert, y también explico en mi artículo, una vida está hecha de muchísimas circunstancias (soy alfarero, judío, tengo un perro, dos hijos, vivo en Granada, me gusta la fórmula 1, leer a Kierkegaard y escuchar a los Beatles, soy primer premio de poesía en el instituto, viajo un poco, tengo psoriasis, me dan miedo las arañas y soy cascao), y sólo una de ellas (o unas pocas) tiene que ver con la discapacidad. Es absurdo pensar que, basándose en una única circunstancia vital alguien sea capaz de predecir cómo se siente otro, o cómo se sentiría uno mismo.

Así que no, lo siento, nacer con una discapacidad no es una “putada” ni para el niño ni para la madre… lo será a veces, y a veces no. Dependiendo de muchísimas otras cosas.

Y quiero dejar claro un punto. Pienso que, en general, es mejor andar que ir en silla, o ser vidente que ser ciego. Pero también es mejor tener 100.000€ en el banco que no tenerlos. Es mejor ser alto que bajo, guapo que normalico, delgado que fondón, querido que ignorado, no-celíaco que celíaco. Es mejor vivir en España que en Corea del Norte… y así puedo seguir hasta que me canse.

Pero, para que algo califique como “una putada“, entiendo que no basta con que exista una alternativa mejor que, lamentablemente, no posees. Si no, ser bajito sería una putada, y tener un perro que se llame “Bobby” también (ya que “Rambo” mola mucho más como nombre de perro). Entiendo que “una putada” es algo que te empeora gravemente la vida y, señores, lo siento, pero éste no es el caso de la discapacidad. Al menos no es el caso siempre, sino que, como digo, depende de muchas otras circunstancias.

Por eso, cuando mi socio contesta a una pregunta habitual de la siguiente manera, también discrepo:

“Si tu pareja estuviera embarazada y la ecografía mostrara que nacerá con defectos físicos, sensoriales o mentales, ¿abortarías?” Mi respuesta es un rotundo sí. La vida ya es bastante complicada, ¿qué necesidad hay de añadir más problemas?

Como si abortar no fuese un “problema“, como si no “complicase” la vida, como si no afectase psicológicamente a la mujer. ¿Es algo más “complicado” abortar que tener un hijo retrón? Pues, de nuevo, depende del caso. En el caso de mi socio, como se deduce de su respuesta, él piensa que lo segundo es más “complicado” que lo primero. En mi caso, yo no lo tengo tan claro.

Lo más peligroso del asunto, y por eso es que no he querido perder la oportunidad de citar a mi socio (por eso y porque ya vale de estar de acuerdo en todo, que es muy aburrido), es que va un retrón (mi socio o cualquier otro) y dice que tener una discapacidad es una putada y todos los que pensaban (mientras se lavaban los dientes) que eso es una regla general, que eso es obvio y siempre es así, ven en la declaración una afirmación de sus débiles e incorrectas creencias. Por supuesto, si un retrón les dice lo contrario, es decir, que tener una discapacidad no es en absoluto una putada (al menos en todos los casos), les entra por una oreja y les sale por la otra.

Porque ya se sabe que, si un argumento no apoya nuestras creencias, lo mejor que podemos hacer es olvidarlo rápidamente.

Pero bueno, por intentarlo que no quede:

Tener una discapacidad no es una putada.

Lo digo yo, desde mi retronez inconmensurable… una vez más.

Y entonces viene la segunda parte del argumento que uno se suele encontrar en la mentalidad actual:

Bueno, vale, quizás tú sí eres feliz. Pero eso es porque tú eres especial. Eres fuerte, sabio, admirable y un canto a la vida. Eres un luchador y un campeón.

Pero yo no. Yo me conozco. Yo soy una persona normal (no un canto a la vida) y, si de repente me viese en una silla de ruedas, no lo podría soportar y me tiraría por el puente de piedra con una piedra al cuello (valga la redundancia).

Pues no, pues tampoco.

A ver, ¿no te sorprende el altísimo porcentaje de “cantos a la vida” que hay entre la población retrona? ¿No te hace sospechar? ¿Es que los camiones atropellan más habitualmente a los que ellos saben de antemano que son unos “campeones” y unos “luchadores” porque da más puntos? ¿Es que cuando te toca el gen de la Atrofia Muscular Espinal también te toca el gen del “canto a la vida“?

Un poco raro, ¿no?

Quizás lo que realmente ocurre es que muchísimas personas (posiblemente tú también si se diese el caso), al tener un accidente discapacitante, y después de un cierto período de desconcierto, retoman sus vidas como mejor saben y consiguen ser felices. A veces un poco menos que antes del accidente, a veces lo mismo y a veces un poco más.

Y, si naces con ello. Bueno, si naces con ello, es todavía más fácil.

Yo he nacido con ello, así que no puedo hablar desde dentro respecto de cómo se siente uno al adquirir una discapacidad a lo largo de la vida. Pero tú tampoco puedes si no has vivido ese evento. Puedes pensar que te conoces y que sabes cómo te vas a sentir, pero los datos dicen lo contrario. Los datos dicen que ni tú ni ninguno de nosotros somos muy buenos prediciendo cómo nos vamos a sentir después, por ejemplo, de un accidente discapacitante.

Pero es que, además, aunque digas que:

Ser retrón es una putada. No sé cómo lo soportas.

O matices diciendo que:

Para mí, sería una putada. Yo no lo soportaría.

Va a ser que me da igual.

Diciendo cualquiera de las dos cosas, que además, como ya he dicho, son falsas, me insultas a mí y a todos los retrones felices con sus vidas (alguno habrá que te dirá“sí, sí, mi vida es un infierno… ¡cómo me gustaría ser bípedo como tú!“, así que no me atrevo a decir que insultas a todos).

Para que veas que es un insulto, imagínate que eres calvo (quizás lo eres) y yo digo:

Ser calvo es una putada. No sé cómo lo soportas.

O matizo y digo:

Para mí, sería una putada. Yo no lo soportaría

Probablemente, si eres un calvo feliz, ante cualquiera de las dos frases, te den ganas de decirme cuatro cosas… y harías bien.

Entonces, y llegados a este punto, viendo cómo los argumentos científicos, las explicaciones, los ejemplos, las bromas, etc., parecen no hacer mella en esta concepción falsa de la realidad que la mayor parte de la gente parece tener y que les lleva a insultar todos los días a los cascaos felices, hoy he decidido pasarlo al plano personal.

Ya sabes, cuando no queda más remedio, hay que salir fuera del bar y darse de hostias.

Por un lado, como he dicho al principio de este artículo, tengo una discapacidad física elevadísima y, a pesar de eso, he tenido una infancia, una adolescencia y una adultez (al menos lo que llevo de ellas) considerablemente felices. Por lo que percibo de mis congéneres, y corriendo el riesgo de equivocarme, más felices que las de la mayoría. Tengo una famila maravillosa, un trabajo perfecto, una mujer inteligente, sensible y hermosa, tengo unos amigos excepcionales, hago todo los días cosas que me llenan, aprendo todos los días algo nuevo, viajo de vez en cuando, tengo cierta estabilidad económica y me encuentro bastante bien de salud.

Por eso, si piensas que tener una discapacidad es una putada, voy a pensar que no sabes mucho de cuáles son los ingredientes que hacen falta para llevar una vida feliz. Como yo sí llevo una vida feliz, lo cual sugiere que algo sé de los ingredientes necesarios, me la voy a jugar y te voy a decir que lo más probable es que sea más feliz que tú.

Yo. Sí, yo. Con mi insoportable discapacidad de Satán. Más feliz que tú.

Si crees que tener una discapacidad es una putada (o crees que lo sería para ti, me da igual), yo te contesto que lo que de verdad es una putada es ser tú. Perdón, matizo: Para mí, sería una putada ser tú. Quizás tú eres feliz siendo tú, pero yo no podría soportarlo.

Y, si crees que te estoy insultando, teniendo en cuenta que tú me has insultado primero (usando exactamente el mismo formato de insulto que te he dedicado yo a ti), sólo queda salir fuera del bar y darnos de hostias.

El de la foto soy yo. Para que me reconozcas.

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publicado originalmente aquí.  Y ya me suscribí al blog, De retrones y hombres:  sin-des-per-di-cio!!

Y un gran video del autor y su colega Raúl Gay, aquí abajo.

Acerca de Pablo Rodriguez-Bilella
Sociologist, evaluator, and something else... Family man, guitar learner, compulsive reader... Blogging and tweeting about Development, Evaluation and Complexity issues...

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